Jesteś zdrowy, sprawny i młody, a mimo to biurokracja cię przerasta? To uważaj, bo dla osoby niepełnosprawnej jest ona prawdziwą drogą przez mękę. Użeranie się z PFRON – em, ZUS – em i innymi instytucjami staje się wyzwaniem równie poważnym, jak życie z niepełnosprawnością.
ZUS: renty nie ma i cześć
Moje ADHD zostało zdiagnozowane dwa lata temu z hakiem. Stopień niepełnosprawności uzyskałam niedługo później. To znaczy, niedługo jak na standardy państwa polskiego.
Zanim jednak ten stopień niepełnosprawności został mi przyznany, musiałam zgromadzić całą dokumentację mojego leczenia, a trochę tego było, i złożyć wniosek. To samo w sobie, o ile pamiętam, było nawet nie takie trudne. Schody zaczęły się później.
Mianowicie, postanowiłam złożyć do ZUS-u wniosek o rentę socjalną. Pomimo trudności, z jakimi mierzę się na co dzień, renta mi się nie należy, bo nie jestem całkowicie niezdolna do pracy. Ale zaraz… przecież większość moich znajomych z niepełnosprawnościami pracuje, a renty mają! No tak, ale oni zostali wcześniej zdiagnozowani. Ja mam w dokumentacji wpisane, że niepełnosprawność nabyłam równo w osiemnastym roku życia.
Dorzuć się na kawę!
Większej bzdury chyba dziś nie przeczytacie, więc powtórzę jeszcze raz:
ADHD, które jest zaburzeniem wrodzonym, zdiagnozowano u mnie dopiero w wieku dorosłym. Dlaczego nic nie zauważył, to osobna kwestia. Skupmy się na tym, że moja dokumentacja medyczna sięga 18-go roku życia, choć z tym zaburzeniem musiałam się, nieświadomie zresztą, mierzyć od dzieciństwa. Tyle, że…
Tyle, że szczególnie u dziewcząt z ADHD ewidentne jego objawy zrzucane są na karb wieku dojrzewania. Chłopcy mają większe społeczne przyzwolenie na „niegrzeczne” zachowanie, latanie po klasie czy niekontrolowane krzyki, więc szybciej zostają zdiagnozowani. Dziewczynka, o ile nie trafi na naprawdę znającego się na rzeczy pedagoga, dostanie łatkę roztrzepanej czy też nadwrażliwej. Od biedy zdiagnozują u niej nerwicę natręctw (bo bycie w ciągłym ruchu i machanie nogą pod stołem), depresję czy inne borderline.
Zdolna, ale leniwa
A brak skupienia? Burza hormonów i lenistwo. Gubienie rzeczy? Roztrzepanie i lenistwo. Niedoprowadzanie spraw do końca? Lenistwo, ot co. Ciągłe zmiany zainteresowań? Słomiany zapał, i nie zapominajmy o lenistwie. Brak hobby? Lenistwo i ociężałość intelektualna. Niedotrzymywanie terminów i robienie wszystkiego na ostatnią chwilę? Pewnie ci się nie chciało, leniuszku ty.
Skrajne oceny, w zależności od tego, na co aktualnie ma się hyperfocus? Zdolna, ale leniwa.
Państwowy Fundusz R*chania Osób Niepełnosprawnych (PFRON)
Kiedy już się zdiagnozowałam i dostałam receptę na medikinet, zaczęłam myśleć jaśniej i szerzej. Zrozumiałam, że dotychczasowe niepowodzenia były spowodowane przez nieleczone ADHD i że wcale nie jestem skazana na to błędne koło przegrywu. Postanowiłam pójść na studia.
Mój wybór padł na podyplomówkę z programowania no-code, na PW. I był to dobry wybór, acz jeszcze wiele pracy przede mną.
Aktualnie jednak większość mojej energii pochłania szarpanie się o dofinansowanie na studia. Nie miałam bowiem środków na to, by studia opłacić z własnej kieszeni. I pewnie bym się na nie nie zdecydowała, gdyby nie pojawiła się możliwość otrzymania dofinansowania.
Uradowana, że w końcu zmienię przebieg swojej mało imponującej kariery zawodowej, złożyłam wniosek.
I tu trzeba przyznać Politechnice, że działa pod tym względem o wiele lepiej niż UW. Załatwianie papierów i świstków idzie sprawnie. Niestety, o PFRON-ie nie można tego samego powiedzieć.
SOW – a gorsza niż USOS
Otóż wniosek o dofinansowanie składałam we wrześniu, a mamy marzec. Już pomijam fakt, że System Obsługi Wsparcia jest mało intuicyjny i działa gorzej niż USOS, a to niezły wyczyn. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych widocznie oszczędza na programistach. Nie dziwię się, forsy brak.
Nie mogę natomiast zrozumieć, dlaczego załatwianie dofinansowania musi być tak skomplikowane, że nawet zdrowa na umyśle osoba by sobie z tym nie poradziła.
Dzisiaj dostałam wiadomość, że…. właśnie dzisiaj mija termin uzupełnienia jakichś tam dokumentów. Byłam szczerze przekonana, że wszystkie już wysyłałam i pozostaje jedynie czekać na przelew. Tak zresztą powiedziano mi, kiedy w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie podpisywałam umowę. A tu się okazuje, że nie! I to nie pierwsza taka sytuacja, kiedy każą mi jeszcze coś dosyłać. Człowiek chciałby coś załatwić raz a porządnie, a się nie da. Teraz się okazuje, że muszę rozliczyć się ze środków, których jeszcze w ogóle nie dostałam, i przysłać potwierdzenie, że nadal studiuję (studia są jednoroczne, ale jest tylko jedno zaliczenie na koniec, nie ma czegoś takiego jak zaliczenie pierwszego semestru). Potrzebuję również faktury VAT od uczelni, bo ta proforma, którą już dawno dostarczyłam, nie wystarcza. Wszystko byłoby OK, gdyby tego rodzaju wymagania były klarownie przedstawione. Może dla osób, które nie mają ADHD, jest to proste. Jednak z tego, co słyszałam… nie jest.
ZUS cudownie was uleczy
Niepełnosprawność też zazwyczaj przyznawana jest na określony czas, w moim przypadku dwa lata, więc niedługo będę musiała ponownie grzebać się w papierzyskach i biegać po instytucjach.
Trzeba mieć zdrowie, by chorować
Pamiętacie odcinek Kiepskich o biurokracji? Bawił nas, bo otwieranie się na Zachód przyniosło również szereg procedur, utrudniając załatwianie spraw. Karykatura biurokraty w postaci Ferdynanda robiła ludziom pod górkę, do absurdu podnosząc rangę trywialnych czynności typu przesunięcie szafy.
Podobną drogę przez mękę przechodzą osoby z niepełnosprawnościami, i to niestety nie jest żart. Spójrzcie na samą strukturę pomocy.
Podczas, gdy jedna instytucja decyduje o przyznaniu stopnia niepełnosprawności (powiatowe lub miejskie Centrum Pomocy Rodzinie), inna o rencie (ZUS), kolejna przelewa zasiłek pielęgnacyjny (w moim przypadku urząd dzielnicy), jeszcze inna przyznaje zasiłek dla opiekuna osoby niepełnosprawnej (OPS), następna – środki na rehabilitację i wsparcie w zatrudnieniu (PFRON). Jeśli osoba z niepełnosprawnością stara się o mieszkanie socjalne, musi zgłosić się do zasobów lokalowych gminy lub dzielnicy.
Nie zapominajmy, że niektóre osoby z niepełnosprawnością ruchową potrzebują również karty parkingowej. Kartę taką wyrabia się w starostwie powiatowym, jednak jeśli mieszkasz w powiatowym mieście i myślisz, że szybko ją załatwisz, to jesteś w błędzie. Możesz na przykład podlegać pod byłe miasto wojewódzkie i tam właśnie musieć, osobiście, jechać. Sama niepełnosprawność ruchowa nie powoduje jeszcze, że zostaniesz uprawniony do parkowania na miejscach dla inwalidów! O nieeee. Jest osobne orzecznictwo, bo to ZUSowskie nie wystarcza.
Pomyślałabym, że to ja jestem jakaś upośledzona, i dlatego urzędowe procedury mnie przerastają. Znam jednak osoby z niepełnosprawnościami, dużo starsze i mądrzejsze ode mnie, które również dość regularnie wracają z urzędu wku*wione. Gdyby nie różnorodne inicjatywy oddolne, grupy wsparcia i fundacje, wielu z nas byłoby w czarnej dupie.