Artykuł autorstwa Anny Gumowskiej
System wsparcia, którego nie ma
“W Polsce nie istnieje realny system wsparcia dla dorosłych osób w spektrum autyzmu. Pomoc państwa koncentruje się głównie na dzieciach, natomiast dorośli pozostają bez systemowych rozwiązań w zakresie pracy, zdrowia psychicznego, samodzielności oraz funkcjonowania społecznego.”
Pisze Marcin Gnatowski w swojej petycji. Rzeczywiście. Dorosłe osoby w spektrum często pozostawione są bez pomocy, a jedyne wsparcie oferują organizacje pozarządowe. Pamiętam moment swojej własnej diagnozy. Miałam mieszane uczucia. Lekarz zrobił to, co musiał. Był uprzejmy, rzeczowy. Ale było to za mało. Porozmawiał, podpisał diagnozę, powiedział nawet o pozytywach. Wszystko to brzmiało proceduralnie. Gdyby wspomniał o zaburzeniach współwystępujących, grupach samorzeczniczych i koncepcji neuroróżnorodności, czułabym się lepiej.
Z pozytywnych cech wymienił moją inteligencję. Na samorzeczników trafiłam przypadkiem, dzięki grupie na Facebooku dla osób w spektrum i pewnej klubokawiarni w Warszawie. Dzięki oficjalnej diagnozie poczułam, że mam pełne prawo mówić o sobie. Podejście do “nieoficjalnej diagnozy” i “bycia w procesie diagnostycznym” jest różne. Niektóre osoby szukają wsparcia jeszcze zanim dostaną potwierdzenie od lekarza i domkną proces. Niektóre jak ja, żyją w niepewności.
“Obecny system aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnościami traktuje wszystkie niepełnosprawności w sposób jednakowy, nie uwzględniając specyfiki funkcjonowania osób w spektrum autyzmu. Tymczasem różne rodzaje niepełnosprawności wymagają zupełnie innych form wsparcia. Niedostosowanie programów aktywizacyjnych powoduje, że wsparcie to jest w praktyce nieskuteczne.”
Nieskuteczne wsparcie, czyli żonglowanie papierkami
W tym akapicie Michał porusza ważny temat. Pamiętam, że diagnoza w spektrum otworzyła mi drzwi do rynku pracy chronionej oraz możliwości staży. Specyficznej rynkowej niszy, w której orzeczenie liczy się bardziej niż realne umiejętności. A oprócz niego odporność na stres i umiejętność funkcjonowania jak zwykły pracownik bez orzeczenia. Ten papierek nie zawsze ma taką samą wartość. Pełną zniżkę na PFRON pracodawca może dostać, zawierając umowę o pracę. Jednak mało który przedsiębiorca decyduje się na takie rozwiązanie. ZUS jest przecież zmorą, opłata na NFZ kosztem, a pracownika na umowie nie można zwolnić z byle powodu. Sporządzenie jej to również dodatkowy czas dla pracodawcy, a czas to pieniądz.
Przy pojedynczych zleceniach pytają zwykle. Dlaczego nie o dzieło? Dlaczego nie na czarno? Albo najlepiej wystaw fakturę na useme. Tam można bez firmy. Umowa? Sama sobie napisz. Stawka? Zaproponuj. W domyśle: i tak nie wynegocjujesz wysokiej. A może idź na staż, my cię przyjmiemy za darmo i jeszcze pieniądze będziemy mieć z tego. Osoby z wprawą w systemie nauczyły się żonglować orzeczeniem. Wiedzą, kiedy je schować, a kiedy pokazać. A pokazują je głównie wtedy, kiedy orzeczenie jest mile widziane lub wymagane na danym stanowisku pracy:
w ochronie, w sklepie i na kasie. Posiadacze orzeczenia w stopniu znacznym mogą liczyć na pracę w ZAZ na część etatu. To prace z zasady niewykwalifikowane.
A przecież często mamy studia, kursy, pasje, aspiracje, praktyczne umiejętności.
Ironia losu polega na tym, że najbardziej dostępne prace na rynku wymagają największego tempa, spontaniczności i reaktywności. Wymagają też umiejętności szybkiego odczytywania relacji międzyludzkich oraz szybkiego tempa. Jeśli osoba w spektrum jakoś tam wytrzyma to niemałym kosztem.
Często dlatego, że nie ma innej opcji. Nie każdy z nas ma przecież wsparcie rodziny i przyjaciół, zwłaszcza osoby queerowe, których sporo wśród autystów. Osobiście pracowałam jakiś czas w call center i 5 miesięcy jako asystentka kas samoobsługowych. Marzyłam o miejscu, w którym rozumieją nasze potrzeby. W którym nikt nie mówi, że zazdrości zniżki godzin.
Brak dostępu do terapii dla osób w spektrum
“Dodatkowym problemem jest brak powszechnie dostępnego wsparcia psychologicznego i terapeutycznego dla dorosłych osób w spektrum autyzmu. Większość terapii jest odpłatna, a ich celem często nie jest wsparcie funkcjonowania osoby autystycznej, lecz próba „normalizacji”, co prowadzi do przeciążenia psychicznego, wypalenia, maskowania objawów oraz pogłębiania problemów ze zdrowiem psychicznym, w tym depresji i fobii społecznej.”
Racja. Brak dostępu do rozumiejących temat specjalistów to spore utrudnienie. Zwłaszcza dla osób z małych ośrodków, gdzie nie działa żaden Klub Neuroróżnorodnych. Kolektyw Atypowe lub inna duża organizacja, skupiająca dorosłych autystów. Terapia była dla mnie przestrzenią do wypłakania się. Do wyrażenia swojej bezsilności. Ani proste instrukcje jak w CBT, ani wyjaśnienia jak w terapii systemowej niewiele mi dawały. Może byłam uparta. Moja wiedza o autyzmie i psychoedukacja szły swoją drogą. Wymądrzanie się zawsze było i będzie moją formą kompensacji. Problem w tym, że emocje nie zawsze podążają za rozumem. Mogę myśleć i rozumieć, jak dorosły, ale nadal czuć się jak dziecko. W Centrum Zdrowia Psychicznego usłyszałam od psychologa, że nie pracuje z autystami. Żebym spytała w Krajowym Towarzystwie Autyzmu. Choć jestem za deinstytucjonalizacją, nie uważam za dobre przerzucania wszystkich tematów wymagających misji i wrażliwości społecznej na NGOsy.
“W efekcie wiele dorosłych osób w spektrum autyzmu znajduje się w bardzo trudnej sytuacji życiowej – nie mogą znaleźć pracy, nie mają dochodu, a jednocześnie nie kwalifikują się do świadczeń, ponieważ są uznawane za osoby zdolne do pracy. Powstaje luka systemowa, w której osoby te pozostają bez realnego wsparcia państwa.”
Tu też racja. Jedyne w pełni gwarantowane świadczenie dla osób z niepełnosprawnością to zasiłek 215 zł miesięcznie. To niewiele. Drugie świadczenie pielęgnacyjne z ZUS zdobyłam dzięki uprzejmości osób z komisji i zapaleniu pęcherza. To dało mi dodatkowe punkty w kategorii: samodzielne korzystanie z toalety. Stawanie na komisji jest trudne. Choć nie trzeba grać osoby bardziej niepełnosprawnej, lepiej powiedzieć o swoich trudnościach. O tym, jak ktoś funkcjonuje w stanie dużego przeciążenia. Taka komisja jest jak rozmowa o pracę. Tylko odwrotnie. Zamiast mówić, jaki ktoś jest samodzielny, zaradny i dyspozycyjny trzeba wymienić wszystkie swoje trudności. Wiele osób maskuje tak dobrze, że nauczyło się je ukrywać. Albo po prostu nie wie, że je ma. Bo emocje opadają po perfekcyjnie odegranej roli społecznej.
Petycja
Michał Gnatowski napisał petycję do Ministra Rodziny Pracy i Polityki Społecznej pt. “Systemowe wsparcie i aktywizacja zawodowa dorosłych osób w spektrum autyzmu w Polsce”. Zawarł w niej następujące postulaty.
- Stworzenie ogólnopolskiego programu aktywizacji zawodowej dla dorosłych osób w spektrum autyzmu.
- Wprowadzenie systemu pracy wspomaganej (job coach) finansowanego ze środków publicznych.
- Wprowadzenie obowiązku dostosowania procesów rekrutacyjnych do osób neuroróżnorodnych w instytucjach publicznych i firmach korzystających z dofinansowań PFRON.
- Stworzenie centrów wsparcia dla dorosłych osób w spektrum autyzmu (doradztwo zawodowe, pomoc psychologiczna, trening funkcjonowania).
- Zapewnienie bezpłatnego wsparcia psychologicznego dla dorosłych osób w spektrum autyzmu w ramach NFZ.
- Wprowadzenie częściowego świadczenia dla osób, które z powodu spektrum autyzmu nie są w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin.
- Wprowadzenie programów wsparcia dla pracodawców zatrudniających osoby w spektrum autyzmu.
- Wsparcie finansowe i grantowe dla projektów technologicznych i społecznych tworzonych przez osoby z niepełnosprawnościami.
- Wprowadzenie standardów etycznych dla organizacji i fundacji prowadzących aktywizację zawodową osób z niepełnosprawnościami oraz zakaz stosowania nieuczciwych praktyk, takich jak podpisywanie dokumentów in blanco.
Trzymam kciuki za Michała i mocno wspieram postulaty tej petycji. Wierzę, że dzięki proponowanym rozwiązaniom osoby w spektrum nie będą odczuwać skutków wykluczenia. Wiele z nas chce pracować. Nie chcemy jednak, żeby każda praca była “obozem przetrwania” emocjonalnego i miejscem, gdzie nasz autyzm może być wykorzystany przeciwko nam. Wykluczenie zawodowe może być powodem pogorszenia zdrowia psychicznego i braku dostępu do płatnych form wsparcia. Zgadzasz się z postulatami?
Podpisz petycję „Systemowe wsparcie i aktywizacja zawodowa osób dorosłych w spektrum autyzmu”
Anna Gumowska